A APARF ASSINALA O 72º DIA MUNDIAL DOS DOENTES DE LEPRA 26 JANEIRO

Todos os dias, mais de 28 crianças em todo o mundo são

diagnosticadas com a doença de lepra.

Muitas mais ficarão sem diagnóstico precoce devido ao estigma,

ao medo e à falta de assistência médica.

A APARF celebra, em Portugal, pelo 38º ano consecutivo o Dia Mundial dos Doentes de Lepra. Com a colaboração

de uma vasta rede de voluntários, sensibiliza a população nacional para a problemática da Lepra, (quer na vertente

de doença física quer na sua acentuada marca de estigma social) ao mesmo tempo que promove o Peditório

Nacional.

O Dia Mundial dos Doentes de Lepra foi instituído pela ONU (Organização das Nações Unidas) em 1954, a

pedido de Raoul Follereau, a fim de alertar a população mundial para as condições de sofrimento e de miséria em

que vivem muitos milhares de pessoas atingidas pela doença da lepra. Hoje é celebrado em cerca de 130 países.

A doença de lepra tem cura, mas, apesar da existência de tratamento, o sucesso da sua erradicação depende

também de outras condições como seja o combate à desnutrição, falta de água potável e a baixos padrões de

higiene de pessoas que vivem abaixo do nível da dignidade humana e sem acesso a cuidados de saúde básicos. É

necessário apostar na prevenção e no diagnóstico precoce para travar a propagação da doença.

No relatório publicado pela OMS em Setembro último, no ano de 2023, foram diagnosticados 182 815 novos

casos de lepra verificando-se um aumento em relação a 2022 de 5%. Um indicador de transmissão contínua e

recente da infecção da doença na comunidade é o diagnóstico de um total de 10.322 novos casos de lepra nas

crianças com menos de 15 anos, representando 5,7% do total dos novos casos. Este aumento surge dentro de um

ambiente de pobreza extrema propício para o seu contágio.

O aumento das deformações visíveis de 1,8% em relação ao ano passado, tanto nos adultos como nas crianças

(266 crianças com deformações graves) revelam um diagnóstico tardio da doença, mas onde se procura dar

mais investimento na prevenção e formação para que estes casos sejam diagnosticados. Dotando as populações

com agentes de saúde que possam identificar e diagnosticar a doença é uma forma de prevenção e diagnóstico

atempado.

Países como a Índia, Brasil e Indonésia representam 79,3% dos novos casos detectados seguindo países como

a República Democrática do Congo, Bangladesh e Moçambique num total de 184 países. Em Portugal a doença

da lepra está erradicada, surgindo esporadicamente um ou outro caso importado de países endémicos de África,

América Latina ou Ásia. Estes doentes são tratados pelo Serviço Nacional de Saúde.

A Região Litoral Centro de Portugal (Coimbra, Leiria, Lisboa e Vale do Tejo) foi, tradicionalmente, a mais atingida

pela doença. Por esse motivo o Hospital Rovisco Pais foi construído no Centro do País, na Tocha, Cantanhede. Este

Hospital, destinado ao tratamento dos doentes de Lepra, registou (desde 1947) cerca de 3.260 processos clínicos

de doentes, internados ou acompanhados em regime externo. Em 2020 foi criado um Núcleo Museológico sobre a

doença de Hansen, cuja visita recomendamos.

Sobre a APARF

- A APARF – Associação Portuguesa Amigos de Raoul Follereau, fundada em 1987, é uma IPSS, sem fins lucrativos, reconhecida oficialmente

de utilidade pública. Tem Direcção Nacional e a sede em Lisboa. Integra um Núcleo Regional (de âmbito distrital) e várias dezenas de Grupos

Locais (de âmbito de povoação ou freguesia).

- A APARF tem por objecto social prestar assistência material, sanitária e moral às pessoas afectadas pela doença de Hansen (lepra), e suas

famílias. Promove acções de prevenção, tratamento e cura desta terrível doença, e de outras doenças estigmatizantes, resultantes da pobreza

e da falta de condições sanitárias e alimentação básicas.

- Apoia em Portugal os doentes e ex-doentes de lepra e suas famílias;

- Durante 38 anos da sua existência já diagnosticou e acompanhou milhares de doentes de lepra em mais de 50 países, de quatro

continentes;

- É membro da UIARF – União Internacional das Associações Raoul Follereau, sediada em Paris, França;

- Inscrita e acreditada como Organização Não-Governamental para o Desenvolvimento;

- A sua acção é inspirada na vida e obra de Raoul Follereau.

Sobre RAOUL FOLLEREAU

Escritor, jornalista e advogado francês, nascido em 1903, que deixou a sua actividade profissional para se dedicar exclusivamente à causa

dos doentes de lepra, após um primeiro encontro com estes doentes, em 1935, no Níger. Em 1957 visita Portugal e o Hospital Rovisco Pais,

na Tocha. Em 1966 criou o ILEP (Federação Internacional das Associações que lutam contra a Lepra no Mundo). Em 1968 cria as Fundações

Raoul Follereau e visita Portugal pela 2a vez, proferindo conferências em diversos locais do país; visita o Hospital Rovisco Pais pela segunda

vez. Em 50 anos ao serviço dos doentes de lepra, juntamente com Madeleine Boudou, com quem casou em 1925, deu a volta ao mundo

várias vezes a visitar leprosarias/prisões, a proferir milhares de conferências, numa entrega total ao serviço destes estigmatizados doentes.

Raoul Follereau faleceu em Paris, a 6 de Dezembro de 1977. Contava 74 anos o “vagabundo da caridade” ou “apóstolo dos leprosos” como

era frequentemente apelidado.

O que é a LEPRA

A doença de Hansen mais conhecida como Lepra é uma doença infecciosa crónica, causada pela “Mycobacterium Leprae”, caracterizada

por largo período de incubação (até dez anos ou mais).

As primeiras referências escritas relativas à Lepra datam de 1500 anos a. C. Desde então a doença era considerada como um castigo

divino, até que a identificação do bacilo veio esclarecer a sua causa. A identificação do bacilo responsável pela doença foi identificado em

1873 pelo médico norueguês Dr. Gerhard Armauer Hansen, daí provindo o nome de Doença de Hansen.

Os enfermos eram internados compulsivamente em Lazaretos ou ilhas de Leprosos ficando privados dos mais elementares direitos, como

o casamento, família, circulação no território, herdar ou possuir bens. Tais medidas foram implementadas sobretudo para não contagiarem

a restante família e sociedade.

A lepra não é hereditária, como se julgou durante muitos séculos, mas contagiosa pois passa de uma pessoa afectada a uma outra

“susceptível”. O contágio verifica-se em ambientes e entre populações que sofrem de desnutrição, sem acesso a água potável e, portanto, de

baixos padrões de higiene.

Apenas no Século XX, na década de quarenta, se criou o primeiro medicamento, a sulfona, que conteve a proliferação da doença, mas não

como tratamento definitivo e sua cura. Esta só foi possível a partir de 1980, com a poliquimioterapia – PCT. Quando aplicados em prazos e

doses adequadas permite o tratamento rápido, completo e não deixa sequelas no doente. No entanto, na ausência de vacina e, dado o longo

período de incubação do bacilo, torna-se difícil a erradicação da doença. Quando não é diagnosticada e tratada atempadamente, evolui e

causa úlceras ao nível da pele, afecta o sistema nervoso periférico, mutila, provoca a cegueira e a morte.

Para mais informações:

Rua Cidade de Nova Lisboa, no 7 - 1800-107 Lisboa aparf@aparf.pt www.aparf.pt

Telef. 218 520 520; José Santos Ponciano (Secretário Geral) 919 185 462